Wie wichtig die Zweitmeinung ist habe ich wenige Monate nach meiner Bestrahlung gemerkt. Mir ging es gut, ich war wieder voll im Training und hatte einen neuen guten Job bekommen. Dann kam eine neue MRT-Kontrolle und auf den ersten Blick sah wohl alles gut aus. Nur eine kleine Stelle, die evtl. eine Kontrastmittelaufnahme sein könnte, nahm der Arzt zum Anlass es im Tumor-Board zu besprechen. Ein paar Tage später kam dann der Anruf, dass man mir DRINGEND(!!!) zu einer zweiten OP und einer Chemotherapie rate. Ich dachte natürlich erstmal ich sei im falschen Film. Gerade hatte sich mein Leben wieder normalisiert und es ging mir absolut prima und dann so etwas.
Ich habe mir natürlich erstmal einen Termin bei einem anderen Arzt für eine Zweitmeinung geben lassen.
Dieser Arzt meinte dann erstmal, dass es noch viel zu früh sei solche Schlüsse zu ziehen, da es wohl noch Effekte der Bestrahlung sein könnten die man als Kontrastmittelaufnahme gedeutet hat. Ein PET sollte Aufschluss bringen und das tat es. Es fanden sich keinerlei Aktivitäten, die auf ein Rezidiv hindeuteten. Natürlich könnte man sagen, dass die Zweitmeinung ja nicht unbedingt recht gehabt haben muss, ABER ich hatte weiterhin (ohne neue OP und Chemo) ganze 5 Jahre saubere MRTs und keine neuen Beschwerden. Die Klinik meinte damals, dass die OP sehr risikoarm wäre. Mittlerweile weiß ich, dass eine OP in diesem Bereich sehr wohl mit einem hohen Risiko verbunden ist! Hätte ich mich damals nicht um eine Zweitmeinung bemüht würde es mir höchstwahrscheinlich gar nicht mehr so gut gehen.
Das zweite Mal wo mich eine Zweit- und sogar noch eine Drittmeinung "gerettet" haben war 2016. Im langfristigen Verlauf wurde ein kleines Wachstum und eine winzige Kontrastmittelaufnahme entdeckt. Die erste Klinik riet mir zu einer Chemo und evtl. einer erneuten Bestrahlung. Da es mir eigentlich super ging und die Veränderung nicht wirklich groß war wollte ich eine erneute Therapie erstmal vermeiden. Auf zur Zweitmeinung! Dieser Arzt riet zu einem PET welches ich auch machen lies. Es zeigte sich eine gewisse Stoffwechselaktivität. Die dortige Ärztin meinte, dass diese Aktivität für einen hochgradigen Tumor eher untypisch sei und sie jemanden aus ihrer Familie erstmal zum Abwarten und weiteren Kontrollen raten würde.
Meine Zweitmeinung sah das aber anders als er das Ergebnis vom PET gesehen hat. Er wollte ganz gerne operieren. Alternativ dazu eine Biopsie. Ich entschied mich für die Biopsie, das ich bei meinem guten Allgemeinzustand keine irreperablen Schäden riskieren wollte. Das Ergebnis war dann das bekannte Anaplastische Astrozytom Grad 3. Er wollte möglichst bald das volle Programm durchziehen. Operation und kombinierte Strahlen/Chemotherapie. Das hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Auf den Einwand, dass sich in den letzten Monaten nicht sonderlich viel am Tumor getan hat meinte er nur, dass man so schnell keine große Veränderung erwarten könne. Warum also dann die Eile? Muss die Qoute erfüllt werden?
Da die Meinung der PET Ärztin und die der Zweitmeinung so weit auseinander gingen brauchte ich eine Drittmeinung.
Ich ging zu einem Arzt bei dem ich schon einmal war und mich eigentlich recht wohl gefühlt hatte. Damals überwies er mich an eine Uni-Klinik. Er schaute sich die Bilder an und riet mir auf jeden Fall von OP und zweiter Bestrahlung ab. Für die OP geht es mir einfach zu gut und das Risiko wäre für den aktuellen Befund zu groß. Die Re-Bestrahlung würde wahrscheinlich auch zu einigen Schäden führen und es wäre dann auch meine letzte Bestrahlung. In diesem Fall verschwendete Munition. Aber wirklich gar nichts tun machte ihm auch Bauchschmerzen und er riet zu 6 Zyklen Temozolomid (Chemo). Diese Chemo wird gut vertragen und würde zumindest das was gerade im Gange ist erstmal stoppen. Einen Rückgang solle ich nicht unbedingt erwarten, nur einen Stillstand. Das war für mich ein guter Kompromiss, da ich schon mehrfach gelesen hatte wie gut das Zeug vertragen wird. Außerdem hat der Arzt mir den Ratschlag so vermittelt, dass ich auch dahinter stehen konnte.
Die Chemo habe ich besser vertragen als erwartet und die Wirkung war auch besser als erwartet (Rückgang des Kontrastmittels). Da alles so gut lief entschied ich mich für insgesamt 9 Zyklen (3mehr als geplant). Die Drittmeinung hat sich wohl gelohnt, da es mir nun August 2017 immernoch fantastisch geht, besser als den meisten "Gesunden".
Findet einen Arzt und eine Therapie wo ihr auch wirklich dahinter steht und davon überzeugt seid das richtige zu tun! Lasst euch nicht von Ärzten zu irgendetwas drängen. Lasst euch auch nicht von euren Angehörigen bevormunden! Leider habe ich oft diesen Eindruck wenn ich mich durch einige Krebsbeiträge in Foren und Facebook klicke.
Email: DER_CHRIS87@aol.com
Oktober 2011
Im Alter von 24 Jahren bekam ich die Diagnose Anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3 mit anschließender OP. Keine Komplikationen.
November 2011 - April 2012
Strahlentherapie (60Gy) ohne Chemo.
Außer Haarausfall an den bestrahlten Stellen keine Nebenwirkungen. Nach wenigen Monaten kamen die Haare wieder.
April 2012
Bei den MRT Bildern meinte der damals behandelnde Arzt eine neue Kontrastmittelaufnahme zu sehen und nach Besprechung im Tumorboard rät man mir zu erneuter OP und einer Chemo-Therapie.
Mai 2012
Zweitmeinung eingeholt! Nach einem PET meinte diese zu mir, dass es kein Rezidiv ist. Wahrscheinlich nur eine Folge der kürzlich erfolgten
Strahlentherapie.
Mai 2012 - April 2016
Alle 3 Monate erfolgte ein Kontrol-MRT. Bis April 2016 zeigten die Bilder einen stabilen Verlauf.
April 2016
Im längerfristigen Verlauf wurde ein leichtes Tumorwachstum entdeckt. Es wird zu einer Chemotherapie geraten, die ich abgelehnt habe.
August 2016
Das MRT zeigte wieder ein leichtes Wachstum und diesmal auch eine Schrankenstörung. Eine kombinierte Strahlen und Chemotherapie werden empfohlen.
September 2016
Zweitmeinung wird eingeholt und es wird zu einem FET-PET geraten. Das PET zeigt metabolisch aktives Tumorgewebe. Die dortige Ärztin würde an meiner Stelle erstmal abwarten.Die "Zweitmeinung" rät zu OP oder Biopsie.
Oktober 2016
Ich habe mich für die Biopsie entschieden, da mir das Risiko einer OP zu groß war. Die Biopsie verlief ohne Komplikationen und zeigte, dass es sich um das altbekannte Astrozytom Grad 3 handelt. Wenigstens kein Upgrade auf Grad 4! Außerdem zeigte sich das MRT vor der Biopsie fast unverändert.
Die "Zweitmeinung" rät schnellstmöglich zu einer Strahlen/Chemotherapie und empfiehlt noch eine OP.
November 2016
Einholung einer "Drittmeinung". Aufgrund der heiklen Lage des Tumors und meinem fabehaften Allgemeinzustandes sowie den MRT Bildern findet der Arzt es unverantwortlich in meinem Fall überhaupt zur OP zu raten. Erstmal ein neues MRT in 3 Monaten abwarten!
Januar 2017
Gleiche Klinik anderer Arzt. Das neue MRT zeigt eine etwas stärkere Kontrastmittelaufnahme nahezu unveränderter Größe des Tumors. Der Arzt rät zur Sicherheit zu
einer Chemotherapie mit Temozolomid (6 Zyklen). Ich stimme zu .
Januar 2017 - März 2017
Ich vertrage die Chemo absolut ohne Nebenwirkungen. Das neue MRT zeigt ein unverändertes Tumorvolumen und eine unveränderte Kontrastmittelaufnahme. Nur eine kleine
Zyste ist neu. Der Arzt ist zufirieden.
März 2017 - Juni 2017
Ich vertrage die Chemo weiterhin ohne Nebenwirkungen. Das MRT zeigt einen leichten Rückgang des Kontrastmittels. Das ist mehr als der Arzt erwartet hat. Da ich die
Chemo so gut vertrage und wohl anschlägt machte ich den Vorschlag mehr als 6 Zyklen zu machen. Wir einigen uns auf insgesamt 9 Monate.
Das nächste MRT ist im September 2017.
September 2017
Die 9 Monate Temodal habe ich sehr gut vertragen. Und das MRT danach war auch wieder sehr sehr gut. Die Kontrastmittelaufnahme ist nur noch minimal und auch der Tumor an sich ist "schlanker" geworden. "Geplant" war eigentlich nur der Stillstand des Tumors, bekommen habe ich einen Rückgang :-)
Januar 2018
Mein subjektives Gefühl hat mich nicht getäuscht! Mir geht es fabelhaft, die Auren sind deutlich weniger und somit war das MRT gut. Stabiler Befund! :-)
Juni 2018
Nach 6 Monaten ist dann doch die Kontrastmittelaufnahme etwas mehr geworden. Laut Arzt aber kein Grund zur Panik. Das nächste MRT ist schon in 2 Monaten und es könnte sein, dass es da schon wieder besser aussieht.
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